martes, 22 de enero de 2019

Registro de tumores y su perversión

Mejor listado de cánceres mejor prevenir

Cuando se iniciaron "los registros de patologías" y, en particular, "los registros de tumores", se adujo que era un proceder documental técnicamente inapropiado y con efectos perversos sobre los fines que se pretendían.
Era consecuencia de la visión estrecha de la patología médica. Dado que el estudio médico se intensificó, los registros intensificaron sus efectos perversos.



Registro de tumores
Le Monde, por Vivianne Thivent
Los estados han establecido durante mucho tiempo registros epidemiológicos valiosos para la salud pública. Los países en desarrollo quieren conseguirlo.
En un hospital de Abidjan, tres investigadores revisan los registros médicos. Decodifican las abreviaturas y descifran los escritos oscuros de los médicos. Ningún caso de cáncer debería escapar de ellos. Fueron formados por la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC), la agencia de las Naciones Unidas encargada por la Organización Mundial de la Salud (OMS). "Para recopilar los datos, tiene que ir físicamente a todos los departamentos de los hospitales, clínicas, centros de salud o laboratorios de análisis, y pelar los archivos"dice uno de ellos. Porque en Côte d'Ivoire, no hay un sistema computarizado, a diferencia de lo que veríamos, por ejemplo, en los países escandinavos, donde se utilizan esos datos, reunidos en "registros de salud" de hiperperformación. Como radares con problemas de salud.
Como resultado, el trabajo de los entrevistadores a veces es similar al del arqueólogo. "En algunos lugares, los registros médicos están equilibrados y hay que reclasificar todo antes de comenzar. " En el teléfono, uno de los cuales muestra una imagen de un archivo sala llena de papeles, sobre un espesor de al menos cincuenta centímetros. Un reto en el reto. Porque aquí como en otros lugares, los cánceres son múltiples, proteanos y difíciles de localizar en los archivos: "Algunos se identifican por las imágenes, otros por biopsias. También hay algunos que no están confirmados formalmente.  " Y si este era el único problema ...
Unos días antes, Kouamé Kouadio, del Institut Pasteur, estaba bromeando sobre esto con los estudiantes: "Ya sabes, en Francia, la gente tiene direcciones. Un nombre de calle e incluso un número! " Una realidad que, en Costa de Marfil, no se obvia.
"La información recopilada por los registros puede ayudar a detectar impactos ambientales"
En diez años de inestabilidad política, Abidjan se ha visto abrumado por el flujo de refugiados que, entre 2000 y 2011, colonizaron todos los dientes huecos de la ciudad, creando barrios marginales impenetrables y carentes de infraestructura urbana. Con 4,4 millones de habitantes, dos veces más que en 2000, la capital es caótica y congestionada. Es difícil imaginar un escenario peor para el equipo de registro de Abidjan que, a pesar de un presupuesto desvencijado (apenas el 15% de lo que necesitaría para operar), apunta uno por uno a los cánceres, clase por tipo y Situada en una de las diez comunas de la capital. Desde el 2011.
Los datos así recogidos por la fuerza de un bolígrafo se almacenan en los locales prefabricados de los registros, en una sala cerrada, y se ingresan en la computadora, donde se molió un software desarrollado por el CIRC. Software capaz de detectar inconsistencias y duplicados. Todo ello respetando las normas de protección de datos personales. La información saldrá solo de forma anónima. Analizados localmente, permiten establecer las prioridades de salud y llegar a las más efectivas.

Un mal equiparado con una maldición.

"Intervenimos en iglesias o mezquitas", dice Simon Pierre Boni en las acciones del equipo. No para rezar sino para concientizar. La palabra "cáncer" es ciertamente desconocida para muchos marfileños. "Este mal es considerado una maldición, dice un médico general entre dos consultas. Como resultado, solo ven al médico cuando los métodos tradicionales han fallado. "Es decir, demasiado tarde, lo que explica en parte por qué tres cuartos de las mujeres sucumben, por ejemplo, al cáncer de mama. Como resultado, las autoridades sanitarias del país han optado por invertir en la detección temprana del cáncer de mama, pero también para financiar, a partir de este año, un registro nacional de cáncer cervical. Con el objetivo de mejorar la efectividad de las campañas de screening.
A 10.000 kilómetros de distancia, en el noreste de la India, una cartelera gigante elogia los beneficios del tratamiento contra el cáncer provisto por una clínica privada. Su nombre, Apolo, está en todas partes en las calles de Guwahati. Y por una buena razón: el cáncer es un mercado aquí. A principios de la década de 2000, un censo sacudió a la India y mostró que el riesgo de desarrollar cáncer era de alrededor del 25% en esta región. Lo que justifica la apertura, en 2003, de varios registros de cáncer, incluido el de la ciudad de Guwahati, para mejorar la oferta de atención.
Guwahati, en el noreste de la India, tiene una de las tasas más altas de cáncer en el país.
Guwahati, en el noreste de la India, tiene una de las tasas más altas de cáncer en el país. Julien Goldstein
Durante años, la falta de instalaciones públicas adecuadas, los pacientes han sido recuperados por el sector privado y enviados a Bombay, al otro lado del país, para buscar tratamiento a un gran costo. En Guwahati, los datos del registro llevaron a la construcción del Instituto Estatal del Cáncer en 2018, una instalación blanca inmaculada que puede acomodar a 5,000 pacientes durante todo el año y ofrecer precios inmejorables. Aquí, la quimioterapia es cuatro veces más barata que en el sector privado. Según el director, se espera que otras 18 instituciones especializadas abran en la región dentro de tres años. El inicio de una nueva era del cuidado y la epidemiología.
En la sala de archivos del Instituto Estatal del Cáncer, una docena de personas están ocupadas. Dos pacientes entrevistados: "¿Masticas tabaco? "La respuesta viene para alimentar el registro del hospital. A diferencia del registro de población, que simplemente cuenta los casos, recopila información sobre el curso médico o los pequeños hábitos de los pacientes. A través de este enfoque, es posible analizar la efectividad de los tratamientos, pero también los factores responsables del cáncer. En este caso, en Guwahati, los primeros culpables identificados se venden a bajo precio y en el suelo en las calles del bazar local: hay tabaco pero sobre todo una fruta de cáscara de naranja, la nuez de areca, que Los lugareños se ofrecen como un signo de hospitalidad, o mastican, coloreando sus labios, dientes y encías con un fucsia rosa inimitable.

Detectar impactos ambientales.

Pero también podría haber otro gerente, ubicado a pocos pasos, al otro lado del bulevar. Un río ancho y espléndido, el inmutable Brahmaputra. "Alrededor del Ganges y Brahmaputra, las mujeres jóvenes están desarrollando una tasa anormalmente alta de cáncer de vesícula biliar",dice Prashant Mathur, director del Centro Nacional de Información e Investigación de Enfermedades (NCDIR), que en Bangalore centraliza los datos de 64 registros. indios. En Guwahati, este cáncer es tan común como el del cuello uterino. Una peculiaridad que podría encontrar su origen en la genética de ciertos grupos étnicos. O en el medio ambiente, incluso en la contaminación de este medio. Por esta razón, Prashant Mathur planea aumentar aún más el área cubierta por los registros en el noreste.
Porque sí, la información recopilada por los registros se puede utilizar para detectar impactos ambientales. El trabajo teórico ha demostrado el poder estadístico de tales conjuntos de datos . Sin embargo, pocos estudios los explotan. Sin embargo, hay algunos éxitos, como en los Estados Unidos, donde el análisis de los datos del cáncer de pulmón en torno a las minas de carbón ha demostrado que las prácticas mineras son más perjudiciales que otras.
Sin embargo, este enfoque todavía se discute hoy en día, por no decir que se lo denunció, a veces incluso por expertos dentro de los registros. "En la práctica, tales estudios a menudo no son concluyentes", dice Otto Visser, copresidente del Comité Científico de la Red de Registros Europeos (ENCR).
"Para cambiar realmente el sistema, se necesita una visión prospectiva y nacional", dijo 
Alain Monnereau, presidente de la red de registros franceses.
La prueba del impacto en la salud de ciertos factores ambientales es quizás lo que Uruguay, un país discreto, un importante productor de carne y soja, ha descubierto que tiene un registro nacional de cáncer. "Sin embargo, en 2005, durante una auditoría, los expertos de la ENCR desaconsejaron enfáticamente la escala nacional" , explica Enrique Barrios, director del registro uruguayo de cáncer. No vieron el punto y pensaron que tendríamos problemas para manejar. Escuchamos sus consejos pero seguimos nuestro instinto. "Entre 2005 y 2010, este equipo ubicado en el exclusivo barrio de la capital, Montevideo, reclutó especialistas en bioestadística, informáticos, un investigador en cada departamento de Uruguay y, en 2014, publicó datos de excelente calidad. que han sido aceptados por la IARC. Un orgullo que Enrique Barrios apenas puede ocultar.
Côte d'Ivoire está estableciendo un sistema para identificar todos los casos de cáncer en Abidjan.  Aquí en la zona industrial de Yopougon.
Côte d'Ivoire está estableciendo un sistema para identificar todos los casos de cáncer en Abidjan. Aquí en la zona industrial de Yopougon. Julien Goldstein
Hasta el momento, estos datos se han utilizado principalmente para monitorear la evolución de las tasas de cáncer de pulmón, la obsesión del presidente uruguayo, Tabaré Vázquez, un oncólogo profesional, cuyas medidas antitabaco le han ganado a su país una demanda. por Philip Morris. Un héroe en la lucha contra el cáncer que, en una entrevista, se retira ante la mención de otras dos amenazas designadas por la IARC para su país, a saber, el consumo excesivo de carnes rojas y el uso masivo de productos. fitosanitario. Los hechos científicos se vuelven cuestionables cuando tocan la ganadería y la agricultura, dos pilares económicos del Uruguay. "Esto es lo que diferencia la toxicología de la infectología, por ejemplo,Explica Amalia Laborde, directora del departamento de toxicología ubicada en un edificio en ruinas de la facultad de medicina de Montevideo. Nadie fabrica, vende o usa virus o bacterias que nos enferman ... a diferencia de los productos químicos o manufacturados. "
Lea tambiénEn Francia, el recuento de casos de cáncer se realiza solo para el 22% de la población.
En el jardín de la Facultad de Ciencias de Montevideo, Claudio Martínez Debat enciende su pipa y toma algunas bocanadas: "En términos de agricultura e insumos, la situación de Uruguay es la de Argentina, con diez años atrasados Pero en Argentina, epidemiólogos señalan en algunos tipos de cáncer aldeas agrícolas de dos a tres veces más altas que las implicaciones a nivel nacional, pero no lograron identificar el alcance de la misma, porque no existe un registro nacional en este país. De ahí el interés de los datos uruguayos que, gracias a su cobertura nacional, podrían evaluar mejor la situación. O no. Porque los números de los registros, cuando perturban, también pueden ser enterrados.
Regreso a la India, Bhopal, el centro del país. En la parte trasera de una camioneta, las mujeres demandan una compensación. Cantan consignas mientras surcan un distrito denso y animado. A unos cientos de metros, en diciembre de 1984, se produjo el mayor desastre industrial de la historia: la explosión de una fábrica de pesticidas y la propagación de un gas altamente tóxico en la ciudad. En ese momento, miles de personas murieron instantáneamente. Cientos de miles inhalan el producto. El nivel de exposición es tal que se estableció un registro de cáncer en 1985 para monitorear las consecuencias a largo plazo de una tragedia que aún es visible.
Porque la fábrica sigue en pie. En su jugo. Nunca fue descontaminado por su propietario, la compañía estadounidense Union Carbide, comprada en 2001 por la multinacional Dow Chemical. Los productos químicos que contiene serían demasiado peligrosos para moverlos. Así que los dejamos allí, rodeados por unos pocos metros de terrenos baldíos, paredes agrietadas y una ciudad llena de niños. Con el tiempo, parte de ella se ha infiltrado en el nivel freático, contaminando el agua que aún consumía la población hace cuatro años.
Uruguay es uno de los pocos países de ingresos medios en tener un registro nacional de cáncer (al contrario).
Uruguay es uno de los pocos países de ingresos medios en tener un registro nacional de cáncer (al contrario). Julien Goldstein
En este vecindario, solo pregunta por una persona con cáncer. Mohammed Sharif tenía 21 años en el momento del desastre. No fuma pero ha desarrollado cáncer de garganta. Su hermano y su cuñada también tenían cáncer. Murieron hace seis y catorce años. En el Hospital de Cáncer Jawaharlal Nehru, el centro de tratamiento más grande de la ciudad, estamos hablando de un brote de casos con 40 a 50 casos nuevos que llegan cada día. Y las personas que sobrevivieron al desastre de Bhopal serían las más afectadas.
¿Qué dice el registro sobre este fenómeno perturbador? El último análisis publicado se remonta a 2010 y cubre los datos recopilados entre 1988 y 2007. Se informa un ligero aumento en el número de cánceres, que se explica rápidamente por el consumo de tabaco y la pobreza de las poblaciones que viven en el sitio. Desde entonces, nada. Después de 2007, los números no se publican de forma extraña. Aparte de uno, crudo, apareció en una síntesis nacional india y que podría traicionar una duplicación de los casos en 2012 y 2013.

Complacencia de IARC

El registrador de Bhopal, Atul Shrivastava, no hará comentarios. Dice que no sabe nada sobre los datos. "Los recopilamos, pero no los analizamos", adiferencia de todos los otros registros visitados durante esta encuesta. "Los enviamos directamente a Bangalore (NCDIR) e IARC. "Sorprendentemente, este registro es uno de los pocos en la India, que los datos son aceptados por el ordinario IARC tan exigente. "¡Una promesa de nuestra seriedad! " Agrega Atul Shrivastava. ¿O una complacencia de la IARC que, con esta aprobación, permite a los indios legitimar el trabajo cuya calidad fue cuestionada en 2007 por activistas?
Hasta la fecha, ni NCDIR ni IARC han respondido preguntas relacionadas con el análisis de datos de Bhopal. Para el estado, las enfermedades serían mayormente psicológicas en esta ciudad. El último informe técnico del Instituto Nacional de Salud Ambiental, que monitorea la situación de salud en la ciudad, está dedicado a la atención de salud mental, aparentemente causada por el estrés postraumático de un accidente de 35 años. .
Los registros de cáncer son un instrumento de conocimiento. Todavía es necesario tener la voluntad política para aprovechar esta.
¿Qué están haciendo otros países?
Los países escandinavos tienen registros de salud centralizados donde se registran todas las patologías en todo el país. Estos registros a veces existen desde la década de 1950 y tienen un declive histórico que permite, entre otras cosas, observar la explosión de la cantidad de cánceres en Europa. Un enfoque que ha sido seguido por la mayoría de los países europeos con la excepción de España, Italia o Francia.
En los Estados Unidos, la notificación de cáncer está vigente desde 2007. Este sistema se complementa con dos tipos de registros. Uno, muy específico, cubre del 20% al 25% de la población, con un enfoque en las minorías; El otro cuenta todos los casos de cáncer a nivel nacional en todo el país.
Alemania acaba de crear un registro nacional para un presupuesto estimado de 60 millones de euros al año. Consiste en una federación de registros administrados por las regiones (Länder), cada uno de los cuales elige la pregunta científica que desea explorar. Baja Sajonia, en el noroeste de Alemania, ha hecho de la salud y el medio ambiente una prioridad.

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