La esclerosis múltiple no anticipa el morir ni acorta el vivir.
Se necesita hablar de vivir, vida, salud, o bienestar.
Se necesita hablar de morir, muerte, salud, o bienestar.
No se puede hablar sin reflexión.
Se habla de "cuidados paliativos" en enfermos.
Se habla de "cuidados paliativos" en no enfermos.
¿Qué se entiende por "cuidados paliativos?
¿Has escrito lo que entiendes por "cuidados paliativos"?
¿Qué entiendes por salud?
¿Qué entiendes por enfermedad?
¿Qué relación hay entre salud y enfermedad?
¿Qué entiendes por nacer y por morir?
¿Qué entiendes por vida y muerte?
¿Hay vida antes de nacer?
¿Hay muerte antes de nacer?
¿Hay vida después de morir?
¿Hay muerte después de morir?
¿Qué entiendes por cuidado?
¿Qué entiendes por tratamiento?
¿Qué es cuidar?
¿Qué es descuidar?
¿Qué es tratar?
¿Qué es no tratar?
¿Qué es evitar?
¿Qué es no evitar?
¿Qué entiendes por paliativo?
¿Qué entiendes por "no paliativo"?
¿Qué entiendes por curativo?
¿Qué entiendes por "no curativo"?
¿Qué es morir?
¿Qué es matar?
¿Qué es nacer?
¿Qué es no nacer? (no nato)
¿Qué es morir?
¿Qué es no morir? (non morietur)
Continuaré. Me voy al mundo gris de los sueños, que no del dormir.
EL PAÍS estrena el documental sobre la eutanasia ‘El viaje a Islandia’
Luis De Marcos Vera, enfermo de esclerosis múltiple, dedicó su vida a la lucha por el derecho a la muerte digna
Madrid
“Es como si llevara un neopreno muy ceñido con miles de cristales por dentro que se clavan en la piel”, explica en el corto El viaje a Islandia Luis de Marcos, un madrileño que vio cómo en 10 años la esclerosis degeneraba de forma rápida y violenta su cuerpo. Le diagnosticaron la enfermedad a los 40 años, y a los 50 falleció por una insuficiencia cardiorrespiratoria. Sin embargo, su muerte estuvo lejos de ser como él la deseaba.
César Vallejo, director del corto documental, escuchó en los medios la historia de Luis de Marcos y fue entonces cuando vio que era necesario hablar de esta realidad, pero de una forma distinta. Por eso contactó con Luis y le propuso contar su historia. “Luis solo podía hablar una hora al día, por el esfuerzo que le suponía, y durante una semana esa hora nos la dedicó a nosotros”, cuenta Vallejo. Unas entrevistas en las que Luis cuenta cómo han sido los últimos años de su vida, el dolor diario al que se veía sometido y la necesidad por ello de legalizar la eutanasia en España.
Junto a Luis aparece en el corto Omar, que no habla pero que le lava los dientes, le da de beber, le viste, le calza, le mueve. Así estuvo durante siete años cuidando a Luis. Pero Asun Gómez-Bueno, la viuda de Luis, no aparece en ningún momento en el corto. Su marido la quiso mantener al margen para que si en algún momento decidía suicidarse, ella no sufriera las repercusiones legales como le está pasando a Ángel Hernández, viudo de María José Carrasco. “Su reivindicación siempre fue que todo el mundo tuviera el derecho a la eutanasia”, explica Asun, que hoy recuerda a Luis como una persona llena de sentido del humor. El dolor de su marido es algo que tiene en la memoria, un dolor que les llevaba a taparle con fulares en lugar de sábanas, porque estas pesaban demasiado para su cuerpo. También recuerda que algunas personas no entendían que su marido le dijera: “Te voy a echar de menos, pero me quiero morir”.
Luis no se suicidó, pero sus últimos días fueron “una agonía muy dolorosa”, recuerda Asun. Él ingresó en julio en la Fundación Jiménez Díaz para recibir cuidados paliativos, y tras ver su película favorita con su esposa, La fortuna de vivir, y celebrar una pequeña fiesta se despidió y le sedaron. Horas después y contra todo pronóstico, se volvió a despertar, le volvieron a sedar, y así hasta tres veces. “Él quería decirme algo, pero no podía”, explica Asun, que durante los últimos 20 días de agonía de su marido no podía ni siquiera interpretar los códigos de señales con los ojos o la nariz que compartían.
Pese a las complicaciones en paliativos, ella no tiene más que palabras de agradecimiento y buenos recuerdos sobre el trato del personal sanitario. Pero esa no era la forma tranquila en la que Luis quería morir, rodeado de sus seres queridos y durmiéndose.
LA CARTA PÓSTUMA DE LUIS DE MARCOS
LUIS DE MARCOS
Cuando lean esta carta yo me habré ido. Le he pedido a Asun que cuando emprenda el viaje a Nanguilima —o como se llame el lugar al que vamos cuando dejamos esta vida— la publique.
Simplemente quiero decir que creo que todos venimos al mundo con alguna misión, para desempeñar algún papel y a mí me ha tocado sufrir una enfermedad que me ha llevado a luchar por uno de los derechos más básicos. Ahora tengo plena conciencia de que el mínimo exigible a una sociedad desarrollada, civilizada y moderna es el derecho al suicidio asistido. Ojalá podáis tener esa salida si llegáis a necesitarla.
Muchas gracias a todos los que de alguna manera habéis apoyado esta causa, que no solo es mía sino de cualquier ser humano.
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